Kinh nghiệm quốc tế về chính sách bảo trợ xã hội đối với trẻ tự kỉ và gia đình ở một số nước trên thế giới

Nội dung text: Kinh nghiệm quốc tế về chính sách bảo trợ xã hội đối với trẻ tự kỉ và gia đình ở một số nước trên thế giới

1. Tp chí Khoa h c HQGHN: Nghiên c u Giáo d c, T p 32, S 2 (2016) 59-67 Kinh nghi m qu c t v chính sách b o tr xã h i i v i tr t k và gia ình m t s n ưc trên th gi i ào Th Bích Th y* Trung tâm Đào t ạo và Phát tri ển Giáo d ục đặ c bi ệt, Tr ường Đại h ọc S ư ph ạm Hà N ội, 136 Xuân Th ủy, C ầu Gi ấy, Hà N ội, Vi ệt Nam Tóm t ắt T k ưc mô t l n u vào n m 1943 b i Leo Kanner, n nay t k ã tr thành m t khái ni m ưc bi t n r ng rãi trong xã h i. Mc dù, nhi u n ưc ch ưa có s li u chính xác v m c ph bi n c a t k , song h u ht các ý ki n u ng tình r ng t k ngày càng ưc phát hi n nhi u tr em. Chính vì m c ph bi n c a t k và m c chi phí cao i v i các gia ình có tr t k , trong nhi u th p k qua, các qu c gia trên th gi i ã chú tr ng xây d ng và phát tri n các b lu t, chính sách, ch ươ ng trình, h i oàn h tr cho các gia ình và tr t k. Trong bài vi t này, chúng tôi s trình bày kinh nghi m v chính sách bo tr xã h i i v i gia ình và tr t k Trung Qu c, Hoa Kì và m t s n ưc trên th gi i. Vi t Nam c ng ang i m t v i nhi u v n t t k . gi i quy t các v n này, chúng ta có th tham kh o các chính sách d a trên các nguyên lí n n t ng c a các nưc tiên ti n và iu ch nh phù h p v i iu ki n hi n t i c a Vit Nam. Nh n ngày 26 tháng 9 n m 2015, Ch nh s a ngày 07 tháng 11 n m 2015, Ch p nh n ng ngày 22 tháng 6 n m 2016 Từ khóa: T k ; chính sách b o tr xã h i, gia ình. 1. Mở đầ u * nưc Nh t, Trung Qu c và Vi t Nam v nhu cu c a gia ình tr t k c ng cho th y r ng ưc mô t l n u vào n m 1943 b i Leo gánh n ng chi phí trong ch m sóc và giáo d c Kanner và ưc nghiên c u sâu h ơn vào th p k tr t k i v i gia ình tr , c bi t là Vi t 60 và 70, n nay, t k ã tr thành m t khái Nam và Trung Qu c [4]. Chính vì m c ph ni m ưc bi t n r ng rãi trong xã h i [1]. bi n c a t k và chi phí cao cho các gia ình có Theo th ng kê m i nh t t i M , t l tr m c t tr t k , trong nhi u th p k qua, các qu c gia k là kho ng 1 trong 110 tr em. Kéo theo ó, trên th gi i ã chú tr ng xây d ng và phát theo tính toán t i M và Anh, các gia ình có tri n các b lu t, chính sách, ch ươ ng trình, và tr t k th ưng ph i chi tiêu nhi u h ơn các gia hi oàn h tr cho các gia ình và tr t k . ình có tr em bình th ưng t 3-5 tri u ô-la Trong bài vi t này, chúng tôi s trình bày kinh nuôi tr t k [2] trong khi các gia ình này l i nghi m v chính sách b o tr xã h i i v i gia th ưng có khó kh n v kinh t [3]. T ươ ng t ình và tr t k m t s n ưc trên th gi i, t p nh ư v y, Trung Qu c và n , các nghiên trung vào hai n ưc thu c hai mô hình khác cu cho th y gia ình tr t k ph i b ra nhi u nhau là Trung Qu c và M . Khái ni m “chính ti n h ơn gia ình tr th ưng có th chm sóc sách bo tr xã h i” trong bài vi t ưc hi u cho các em. Nghiên c u ưc tri n khai ba theo ngh a r ng: g m các lu t, chính sách, và ch ươ ng trình c th mà Nhà n ưc ho c Nhà ___ * nưc k t h p v i t ư nhân (chính sách ph i h p T.: 84-904215979 công-tư, PPP) h tr cho tr t k và gia Email: [email protected] 59
2. 60 Đ.T.B. Th ủy / Tạp chí Khoa h ọc ĐHQGHN: Nghiên c ứu Giáo d ục, T ập 32, S ố 2 (2016) 59-67 ình tr t k nh m m b o cho h cu c s ng ưc th c hi n trong 15 n m qua thì các c ơ ch tt nh t. chính sách h tr ch ưa áp ng ưc nhu c u ca ng ưi t k . Theo k t qu nghiên c u c a tài c l p 2. Nội dung nghiên c ứu cp nhà n ưc c a Nguy n Th Hoàng Y n thì ti Vi t Nam, m t ph n r t nh tr t k ưc i 2.1. T ự k ỉ và chính sách b ảo tr ợ xã h ội ở Vi ệt Nam hc tr ưng chuyên bi t do cha m , bác s , nhà chuyên môn t m , v i m c h c phí t 2,5 - 3,5 Khái ni ệm. T k là cách g i t t cho các r i tri u/tháng t nh và 5,5 - 10 tri u/tháng các lo n ph t k (ASD). ây là m t nhóm các r i thành ph l n. Kt qu nghiên c u c ng ch chi lo n th n kinh thu c vào nhóm các ri lo n phát phí cho vi c ch m sóc giáo d c tr t k là m t tri n lan to vi bi u hi n r i lo n t p trung gánh n ng l n i các gia ình có con t k . ba lnh v c: (1) s khi m khuy t k n ng giao Cùng v i vi c thi u các mô hình can thi p, ti p, (2) s khi m khuy t các k n ng xã h i h tr thì các chính sách và h tr c a Nhà (t c thi t l p quan h v i ng ưi khác), và (3) nưc v i tr t k c ng còn nhi u kho ng tr ng. th ưng có các hành vi l p l i, t quãng [5]. Dù ã có h ưng d n v xác nh n tr khuy t t t, Vi t Nam, ch ưa có con s nghiên c u nh ưng nhi u a phươ ng ch xác nh n n u tr t chính th c v s l ưng tr r i lo n ph t k . k n ng, i kèm vi nhng khuy t t t th y ưc Nh ưng t n m 2000 n nay, s l ưng tr ưc nh ư: nhìn, v n ng, nghe nói, không t ch m ch n oán và iu tr t k ngày càng t ng. sóc ưc iu này ã b sót r t nhi u tr t k Nghiên c u mô hình tàn t t tr em c a Khoa nh nh ưng v n b khó kh n, suy gi m ch c ph c h i ch c n ng B nh vi n Nhi Trung ươ ng nng trong vi c sinh ho t, h c t p. giai on 2000-2007 cho th y: s tr t k n Vn t k không ch là v n s c kh e, khám n m 2007 t ng g p 50 l n so v i n m mà còn là v n v s phát tri n. S l ưng l n 2000; s tr t k n iu tr n m 2007 t ng ng ưi t k , n u không ưc can thi p sm, gp 33 l n so v i n m 2000; xu th m c t k không ưc h ưng d n các k n ng s ng c tng nhanh t 122% n 268% trong giai on lp và hòa nh p c ng ng, s tr thành m t 2004 - 2007 so v i n m 2000. Th ng kê c a B gánh n ng không nh cho xã h i. Tr và gia L-TB&XH cho th y, m c dù ch ưa có s li u ình tr t k cho dù m c nào c ng luôn th ng kê chính xác v tr t k , n 2009, riêng ph i i m t v i r t nhi u các thách th c. Cho Bnh vi n Nhi Trung ươ ng có 1.752 b nh nhi b n nay, ch ưa có m t ph ươ ng pháp nào có th t k . T i TP HCM, n u n m 2000 ch có 2 tr iu tr d t im hay ch a kh i t k . Vì v y, t k iu tr thì n m 2008 ã là 324 tr , t ng tr t k và gia ình tr t k ph i i m t lâu hơn 160 l n. Nh ng con s này ch ưa bao g m dài v i nhng khó kh n do t k gây ra. Tr t s tr t k t i các b nh vin khác trên c n ưc k và gia ình ph i i m t v i nhi u khó kh n và còn có r t nhi u tr t k ch ưa ưc khám t d ch v sàng l c, ánh giá, chu n oán; d ch bnh và iu tr k p th i. iu áng nói, t k v can thi p s m; các h tr d ch v v giáo không ch là n i au c a các gia ình, c a dc (giáo d c hòa nh p, giáo d c c bi t), y t , ng ưi b t k mà còn là gánh n ng v m t kinh xã h i, tìm ki m vi c làm ng th i các gia t t i các qu c gia. Vi c can thi p s m cho tr ình này v n ph i m b o duy trì ưc cu c t k ưc coi là chìa khóa giúp các em t i sng bình th ưng [6]. a hóa kh n ng thành công trong t ươ ng lai, Vn t k c ng t ra nhi u thách th c hòa nh p c ng ng c trong và ngoài tr ưng vi các B , ngành nh ư giáo d c, y t , lao hc. Khi tr em ưc nh n can thi p giáo d c ng Lu t Ng ưi khuy t t t ra i n m 2010 sm, tr có ưc nh ng k n ng c n thi t là b ưc ti n quan tr ng h ưng ti hoàn thi n thành công v h c t p t i tr ưng. Tuy nhiên, lu t pháp, không còn rào c n i v i ng ưi t ngoài nh ng nghiên c u v t k Vi t Nam k, nhóm ng ưi này nh n ưc s quan tâm
3. Đ.T.B. Th ủy / Tạp chí Khoa h ọc ĐHQGHN: Nghiên c ứu Giáo d ục, T ập 32, S ố 2 (2016) 59-67 61 ca h th ng an sinh xã h i. Tuy nhiên, t k tng dân s này c n có thêm các d ch v ch m không ưc x p là m t d ng khuy t t t riêng sóc, y t và giáo d c. Theo m t nghiên c u n m bi t, mà s ưc quy v m t trong 6 d ng 2014 c a i h c Y h c - Pennsylvania khuy t t t. iu này gây khó kh n cho công tác Perelman, chi phí hàng n m c a Hoa K ch n oán, xây d ng và th c thi chính sách v iu tr ng ưi l n và tr em m c ch ng t k , tr t k . Các nhà chuyên môn, nhà qu n lí và bao g m giáo d c c bi t và ch m sóc n i trú, cha m tr t k u th ng nh t ý ki n n u x p ưc tính t 236 t $ - $ 262 t m i n m. t k vào khuy t t t khác d gây tâm lí xem nh V t ng th , tr và gia ình tr t k M nh ng nh h ưng c a t k , n u x p t k vào s nh n ưc h tr trên các ph ươ ng di n giáo nhóm khuy t t t trí tu hay khuy t t t th n kinh, dc, y t , nhà , vi c làm, vui ch ơi-gi i trí, và tâm th n thì không úng v i b n cht nh ng các quy n l i khác. Nh ng iu này ưc m khi m khuy t c a t k và t t c nh ng iu này bo thông qua các lu t, chính sách, ch ươ ng u gây nh h ưng t i s phát tri n các d ch v trình thu c ba ph m vi khác nhau: (1) Các lu t, h tr cho tr t k và gia ình. Hi n nay, Vi t chính sách, ch ươ ng trình phúc l i chung cho Nam c ng ch ưa có v n b n pháp lí nào cho th y toàn th công dân M , bao g m c ng ưi t k , ng ưi t k là ng ưi khuy t t t ưc h ưng ví d nh ư o lu t an sinh xã h i thông qua BHYT, tr c p, ào t o ngh [7]. nm 1935 và ưc s a i, b sung nhi u l n, (2) Các lu t, chính sách, ch ươ ng trình phúc l i 2.2. Chính sách b ảo tr ợ xã h ội cho tr ẻ và gia dành riêng cho ng ưi khuy t t t trong ó có bao đình có tr ẻ t ự k ỉ ở m ột s ố qu ốc gia gm t k , ví d nh ư o lu t v ng ưi khuy t tt M (3) Các lu t, chính sách, ch ươ ng trình Các chính sách b o tr xã h i cho tr và gia phúc l i dành riêng cho t k , ví d nh ư o ình tr t k trên th gi i có th ưc x p lu t v chi n u ch ng t k c a M . T t c thành m t “ph ” trong ó m t s n ưc có mô các lu t, chính sách, ch ươ ng trình này t n t i hình hoàn thi n và phát tri n h ơn các n ưc ba c p - liên bang, ti u bang, và chính quy n khác. S khác bi t v các mô hình b o tr a ph ươ ng - và tùy vào lo i mà có th ưc không ch xu t phát t iu ki n kinh t -chính tri n khai d ưi d ng b t bu c ho c là có iu tr c a các n ưc mà còn xu t phát t iu ki n ch nh theo iu ki n c a a ph ươ ng. vn hóa - xã h i c ng nh ư s phát tri n khoa Hi n t i, các ti u b ng M ã th c hi n hc - k thu t, m c dân ch c a m i qu c các chi n l ưc nh m ch ra các nhu c u c a gia. Hi n nay, do c im c a vi c toàn c u ng ưi t k : Ba m ươ i sáu ti u bang thành l p hóa, các n ưc ang phát tri n th ưng h c t p mt l c l ưng c nhi m ph trách các v n các thành t u khoa h c t các n ưc phát tri n, t k . Hai m ươ i b y ti u bang có m t y ban và xây d ng chính sách b o tr riêng c a mình th ưng v l p pháp tích c c gii quy t nhu da vào các bài h c này và iu ki n c th cu và chính sách t k . Mưi ba bang t o ra trong n ưc. Trong ph n này, chúng tôi s trình mt v n phòng ho c c ơ quan qu n lí ho c ph i bày kinh nghi m c a M , Trung Qu c và m t hp các d ch v t k . Mt s ti u bang, bao s n ưc. gm Arkansas, New Hampshire, New Jersey và 2.2.1 Chính sách b o tr xã h i t i M Utah phát tri n ng kí theo dõi ch n oán Hi n t i, M là m t trong nh ng qu c gia và iu tr [8]. phát tri n m nh nh t c v nghiên c u và h tr Ti M , h u h t các o lu t, chính sách và cho tr và gia ình tr t k . Do M có chính ch ươ ng trình h tr cho tr và gia ình tr t k quy n bang bên d ưi liên bang nên th c t là cho n nay u g p t k trong các o lu t, các bang khác nhau có các chính sách và chính sách, và ch ươ ng trình cho khuy t t t phát ch ươ ng trình tr giúp khác nhau, tùy iu ki n tri n ho c khuy t t t nói chung. Ch n g n bang. Theo Hi p h i T k h ơn 3,5 tri u ng ưi ây, khi t l t k tr nên báo ng M M chung s ng v i r i lo n ph t k . S gia (1/110) và nh các n l c v n ng không m t
4. 62 Đ.T.B. Th ủy / Tạp chí Khoa h ọc ĐHQGHN: Nghiên c ứu Giáo d ục, T ập 32, S ố 2 (2016) 59-67 mi c a r t nhi u cha m tr t k thì nh ng Tr ường h ợp điển hình v ề chính sách b ảo chính sách dành riêng cho tr t k m i b t u tr ợ xã h ội ở Bang California ưc thông qua. Trong s này, hai o lu t Theo S D ch v Phát tri n - c ơ quan qu n quan tr ng liên quan n vi c ng n ng a t k lí cao nh t t i bang California v các khuy t t t và tr giúp các gia ình chi tr cho các chi phí phát tri n, thì khong 3500 n 3700 trong s tr li u hành vi cho a con t k c a mình. 500 ngàn tr sinh ra m i n m California s Ngày 19-12- 2006, Đạo lu ật chi ến đấ u v ới ưc ch n oán là tr t k và hi n t i tự k ỉ (Combating Autism Act) ưc thông qua. California có kho ng 35 ngàn ng ưi t k . Vi ây là m t trong nh ng o lu t liên bang u dân s kho ng 37 tri u ng ưi và m t v n hóa tiên giành riêng cho t k . Theo o lu t này, ht s c a d ng, California gi ng nh ư m t qu c chính ph liên bang s giành m t kho n ngân gia thu nh . Là bang i tiên phong trong nhi u sách 924 tri u ô-la trong vòng 5 n m t 2006 lnh v c - bao g m v n hóa và công ngh , n 2011 cho các ho t ng nghiên c u và California c ng ưc coi là bang i tiên phong phòng ch ng t k , mà c th là thông qua sàng trong nghiên c u và ng d ng các mô hình d ch lc, giáo d c, can thi p s m, và chuy n giao v khác nhau giúp tr và gia ình tr t sang các d ch v tr li u hi u qu , k t h p v i k. K t n m 2007, California l y tháng 4 hàng các ph ươ ng pháp can thi p sinh h c-y t . o nm là Tháng hi ểu bi ết v ề t ự k ỉ (Autism lu t này c ng ưa t k tr thành m t ưu tiên Awareness Month). quan tâm c p liên bang c a chính ph M , V c ơ b n, t th p k 60, California ã ng th i giao cho B tr ưng B D ch v Y t chuy n sang mô hình ch m sóc t i c ng ng và Con ng ưi (Department of Health and cho các i t ưng này. C ng t ó California Human Services) là ng ưi ng u c p liên ã thí im mô hình tr giúp t p trung và qu n bang v v n này. Ngày 30-9- 2011, o lu t lí m t cách toàn di n thông qua m t u m i này l i ưc phê duy t l i, v i ngân sách 693 duy nh t là các trung tâm a ph ươ ng (Regional tri u trong vòng 3 n m t i cho m t s ho t Centers) - t c các t ch c phi l i nhu n t ư ng chính sau: H tr tài chính cho C c ki m nhân mà chính quy n ti u bang s kí h p soát b nh d ch (CDC); H tr tài chính cho B ng h p tác và dùng ti n t ngân sách tr Dch v Con ngưi (Department of Human cho h . Các trung tâm này ho t ng tuân th Services); H tr tài chính cho các Vi n S c lu t theo Lu t Lanterman. kh e Qu c gia (National Institutes of Health. Nm 2011, M c ng gi i thi u m t ch ươ ng Lu t Lanterman quy nh r ng nh ng ng ưi trình c i cách v b o hi m t k theo ó b t có khuy t t t phát tri n và gia ình h có quy n bu c các công ti b o hi m t ư nhân ph i ưa vào hưng các d ch v và các h tr c n thi t có di n b o hi m c các chi phí tr li u hành vi th sống nh ư ng ười không có khuy ết t ật. Lu t ABA cho t k . V i ch ươ ng trình c i cách m i này quy nh m t mô hình d ch v và h tr này, gánh n ng c a nhi u gia ình s gi m i. cho ng ưi khuy t t t và gia ình h thông qua Tuy nhiên, ây là m t ch ươ ng trình mà các ti u mng l ưi k t n i các trung tâm a ph ươ ng và bang có th l a ch n phê chu n thành lu t b t nh ng ng ưi cung c p d ch v . Lu t này c ng bu c ho c không. Hi n t i, 28 ti u bang trong hưng d n các cá nhân khuy t t t và gia ình s 50 ti u bang c a M ã phê chu n ch ươ ng ng ưi khuy t t t cách xây d ng và s d ng k trình c i cách này thành lu t. ho ch cá nhân có th có các d ch v c n Nm 2011, Qu c h i M c ng phê chu n thi t, cách hành ng khi các quy n c a mình b mt kho n ngân sách 6,4 tri u ô-la cho xâm ph m, và cách phát tri n, ng h cho h Ch ươ ng trình nghiên c u t k c a B qu c th ng b o tr ng ưi khuy t t t. phòng m ra các ch ươ ng trình nghiên c u Cho n nay, t i California, ây v n là lu t nh m giúp các gia ình quân nhân có con b cơ b n nh t i v i ng ưi khuy t t t phát tri n t k (Autismspeaks.org). nói chung và ng ưi t k nói riêng. Nh ư v y, t i
5. Đ.T.B. Th ủy / Tạp chí Khoa h ọc ĐHQGHN: Nghiên c ứu Giáo d ục, T ập 32, S ố 2 (2016) 59-67 63 California, h th ng b o tr cho ng ưi t k nói ICD-10 (International Classification of riêng và cho các khuy t t t phát tri n nói chung Diseases-Nine) và DSM-IV thì Bảng phân lo ại là m t h th ng toàn v n và có tính t p trung rối lo ạn tâm th ần Trung Qu ốc m i ưa t k mt c a. Gia ình tr t k tham gia sâu vào t t vào n i dung các r i lo n phát tri n. Tuy nhiên, c các khâu và các d ch v u tri n khai ti cho n nay, Trung Qu c v n ch ưa coi t k là cng ng. Tuy nhiên, do ngân sách c a ti u mt khuy t t t không kh c ph c ưc và c ng bang có h n nên nhi u gia ình c ng ph i ch ch ưa có các thông tin áng tin cy v m c lâu m i có th ti p c n các d ch v mong mu n ph bi n c a t k trong tr em và ng ưi dân mà trung tâm a ph ươ ng b trí; vì v y, m t s vn không có nhi u thông tin v t k . gia ình ã ư a con t i các c ơ s tr li u t ư Do s ch m tr và sai l ch trong tìm hi u và nhân và ph i b ti n túi ra tr cho các d ch v ph bi n ki n th c v t k , cho t i nay, m i ch này. gi i quy t v n này, g n ây ti u có m t s ít các trung tâm iu tr t k ưc bang California thông qua Lu t c i cách b o phát tri n t i Trung Qu c. N m 2003, trung tâm hi m t k . t k phi chính ph u tiên ưc m t i Ngày 9-10-2011, th ng c bang California Th ưng H i là Trung tâm ào t o tr t k Jerry Brown ã thông qua Lu t ci cách b o Th ưng H i; n nay ã có thêm m t m t vài hi m t k . Bang California là bang th 28 trên trung tâm v i s c iu tr kho ng 150 tr trong toàn n ưc M thông qua lu t này. Lu t này khi các nhà khoa h c ưc tính có kho ng 8000 bu c các công ti b o hi m ph i thanh toán ti n tr t k Th ưng H i. B c Kinh, g n ây có cho các d ch v tr li u cho tr t k nh ư tr li u 3 trung tâm tiên ti n h ơn ưc m ra. H u h t vi c làm, tr li u ngôn ng , tr li u v t lí, và tr các trung tâm t k Trung Qu c u là phi li u v hành vi thay vì b t gia ình c a tr t k chính ph , do chính cha m c a các em m ra b ti n túi nh ư hi n nay. c bi t, các công ti và t mày mò h tr l n nhau. Trong khi ó, bo hi m c ng s tr ti n i v i các d ch v nghiên c u c a các nhà khoa h c cho th y gia can thi p s m, ví d nh ư b ng ph ươ ng pháp ABA vì khoa h c ã ch ng minh r ng can thi p ình tr t k t i Trung Qu c ang ch u r t sm s kh c ph c ưc nhi u khó kh n cho tr nhi u gánh n ng tài chính trong vi c ch m sóc t k , do ó gi m nh các chi phí và th i gian và giáo d c con mình. Theo m t nghiên c u c a cho gia ình tr t k [9]. Xiong và các ng nghi p (2011) v i 227 gia 2.2.2 Chính sách b o tr xã h i t i ình có tr khuy t t t và tr bình th ưng, gia Trung Qu c: ình c a các tr t k là i t ưng ch u gánh Trung Qu c là n ưc r t g n v i Vi t Nam nng tài chính l n nh t, cao h ơn c tr khuy t v m t v n hóa và có l ch s chính tr - kinh t - tt th ch t và có các b nh tâm th n khác. M t xã h i hi n i khá t ươ ng ng v i Vi t Nam. s nghiên cu ã ch ra r ng các gia ình có tr Mc dù các chính sách và ch ươ ng trình b o tr t k th ưng ph i hi sinh r t nhi u, nh t là Trung Qu c còn ch ưa phát tri n m nh nh ưng nh ng ng ưi m , ch m sóc cho a con t k hc t p nh ng gì h ã làm c ng mang l i l i ca mình; h th ưng tính t i chuy n b vi c ích cho Vi t Nam. u t ư th i gian ch a tr cho con, ng th i l i Trung Qu c, t k l n u tiên ưc gi i gi ng xé vì gánh n ng tài chính gia ình khi thi u nh ư m t tình tr ng r i lo n phát tri n vào ph i ngh vi c [10]. nm 1982, t c 39 n m sau khi Leo Kanner gi i Hi n t i, chính ph Trung Qu c h u nh ư thi u v h i ch ng này. Ng ưi u tiên mô t ch ưa phát tri n các ch ươ ng trình b o tr cho bnh t k Trung Qu c là bác s Tao trong vi c h tr các gia ình và tr t k . V m t tài mt bài báo có nhan “Các v n v chu n oán và phân lo i t k tr s ơ sinh”. chính, các gia ình có tr t k v n ph i t ch u Mc dù Trung Qu c ã có Bảng phân lo ại gánh n ng tài chính i kèm v i ch m sóc tr t rối lo ạn tâm th ần Trung Qu ốc t n m 1981 k. i v i giáo d c và m t s v n thu c v nhưng ph i n n m 1995, khi s a i và b quy n c ơ b n, Trung Qu c ã có m t s lu t sung l n 2 d a trên Bảng phân lo ại qu ốc t ế
6. 64 Đ.T.B. Th ủy / Tạp chí Khoa h ọc ĐHQGHN: Nghiên c ứu Giáo d ục, T ập 32, S ố 2 (2016) 59-67 quy nh v quy n l i c a ng ưi khuy t t t mà k g n ây ã ưc ưa vào lu t. Các chính ng ưi t k c ng có th ưc h ưng. sách và ch ươ ng trình h tr c th c a chính V m t giáo d c, giáo d c c bi t cho tr ph v n ch ưa ưc tri n khai sâu. Thay vào ó, khuy t t t ưc gi i thi u l n u cho tr khi m các gia ình t k t i Trung Qu c ã ph i l nh thính, khi m th , và tr ch m phát tri n trí tu trách nhi m i u và t khai phá, t h tr l n dng nh vào nm 1978. Ph i n cu i nh ng nhau. Ví d , m t trong nh ng trung tâm u nm 1990, tr t k m i b t u ưc vào các tiên giành riêng cho tr t k và m t trong tr ưng c bi t, ho c tr ưng hòa nh p nh ưng nh ng trung tâm danh ti ng nh t cho t i hi n ph n l n h ơn v n n các trung tâm t k phi nay Trung Qu c là H c vi n t k ưc thành chính ph do t ư nhân ho c các t ch c phi lp vào tháng 3-1993 t i B c Kinh. H c vi n chính ph d ng lên. này ưc thành l p b i mt ng ưi m c a m t Các chính sách ào t o cho tr khuy t t t em bé t k . Khi lên B c Kinh tìm tr giúp cho bt u ưc chính th c phát tri n t gi a th p cu con trai c a mình, bà Jiao g p bác s Da, k 80 v i vi c thông qua 3 lu t quan tr ng: Lu t ng ưi ng u H i t k B c Kinh. V i s giáo d c b t bu c n m 1986 theo ó toàn b tr giúp c a bác s Da, bà Jiao b t u m t l p em Trung Qu c b t bu c ph i ưc ph c p hưng d n cho 6 tr t k t i m t tr ưng m u giáo d c h t l p 9; Lu t b o v ng ưi khuy t t t giáo B c Kinh và d n m r ng thành m t h c nm 1990 và Lu t giáo d c cho ng ưi khuy t vi n a ch c n ng. tt n m 1994. Tuy nhiên, hai lu t sau không 2.2.3. Chính sách b o tr xã h i m t s cp t i ng ưi t k ; còn Lu t giáo d c n m nưc khác: 1986 ch có ba i t ưng: khi m thính, khi m Thái Lan, theo Lu t Ng ưi khuy t t t th , và ch m phát tri n trí tu d ng nh . Do ó, B.E. 2551 (2008), ng ưi khuy t t t có th nh n trong khi các tr ưng c bi t cho tr khi m dch v mi n phí giáo d c và các ngu n l c thính, khi m th và ch m phát tri n trí tu ưc khác cho các c p và c i thi n h th ng giáo d c thành l p thì tr t k g p nhi u khó kh n khi Thái Lan nâng cao ch t l ưng cu c s ng và n tr ưng vì v n không ưc th a nh n là m t c l p c a cu c s ng c a ng ưi khuy t t t dng khuy t t t. thông qua các ch ươ ng trình trao quy n. V các quyn khác, Hi n pháp Trung Qu c Chính ph Thái Lan c ng h tr chính trong nm 1982 và s a i các n m 1988, 1993, 1999 h th ng giáo d c cho ng ưi khuy t t t g m và 2004 u kh ng nh r ng ng ưi khuy t t t bnh t k , bao g m: có các quy n công dân gi ng nh ư m i công dân - Mi n phí giáo d c cho tr khuy t t t và khác. Lu t b o v ng ưi khuy t t t thông qua bnh t k t can thi p s m, giáo d c ti u h c, nm 1982 và s a i vào n m 2008 m b o giáo d c trung h c, giáo d c ngh nghi p n quy n l i c a ng ưi khuy t t t trong ó có các giáo d c i h c (15 n m); quy n ưc ph c h i ch c n ng, giáo d c, vi c - Quy n ưc l a ch n ph ươ ng pháp d ch làm, có cu c s ng v n hóa, h ưng phúc l i xã v bao g m t giáo d c chính quy, giáo d c hi, và các trách nhi m pháp lí. Lu t s a i không chính quy và giáo d c thay th . Ví d , nm 2008 có các iu kho n ưu ãi v giáo d c cha m có th thành l p các c ơ s , tr ưng h c và vi c làm cho ng ưi khuy t t t. Chính ph hay trung tâm h tr giáo d c cho tr t k . Trung Qu c quy nh t t c nh ng ơn v tuy n Trong v n b n pháp lu t, t k ưc nêu vi c ph i giành ít nh t 1,5% các c ơ h i vi c làm hn tên trong 1 m trong phân ng cho ng ưi khuy t t t; tuy nhiên, chính quy n khuy t t t: các t nh ưc phép quy nh h n ng ch c th 1. Khi m cho t nh mình [11]. 2. Khi m thính ho c m giao ti p V c ơ b n, Trung Qu c m i ch có các quy 3. Suy gi m kh n ng v n ng th ch t nh khung v pháp lu t liên quan n quy n và 4. Suy gi m kh n ng tâm th n ho c hành vi c giáo d c cho ng ưi khuy t t t trong ó t vi ho c t k
7. Đ.T.B. Th ủy / Tạp chí Khoa h ọc ĐHQGHN: Nghiên c ứu Giáo d ục, T ập 32, S ố 2 (2016) 59-67 65 5. Suy gi m kh n ng trí tu các l nh v c y t , giáo d c, nhà , vi c làm, gi i 6. Suy gi m kh n ng h c t p trí, v n ng chính sách, và trong các quy n l i iu tr s m cho ASD Thái Lan g m nói chung. T i California, m t trong nh ng ch ươ ng trình y t v i s tham gia c a gia ình bang tiên phong c a M v t k nói riêng và v và sau ó k t h p v i giáo d c chuyên sâu, giáo khuy t t t phát tri n nói chung, t n m 1966, dc c ơ b n ho c giáo d c thay th , ti n d y ngh , các ch ươ ng trình d y ngh và giáo d c các mô hình b o tr thí im thông qua m t u cao h ơn. mi iu ph i duy nh t và qu n lí ca toàn di n Singapore, t k ưc mô t là r i lo n là các trung tâm a ph ươ ng ã ưc thành l p; phát tri n liên quan n não b . i kèm theo k t n m 1973, gia ình và tr t k t i vi c phân d ng khuy t t t này là r t nhi u ch California ưc h tr toàn di n t khâu sàng v h tr , d ch v xã h i-giáo d c, tr ưng lc, chu n oán, t i l p k ho ch cá nhân, tìm hc, v.v ki m d ch v , mua d ch v , ch m sóc, vv t Nh t B n, t k ưc coi là m t d ng lúc s ơ sinh cho t i cu i i; và h u h t các d ch khuy t t t, t ó Chính ph xây d ng các v u mi n phí. N m 2011, v i vi c California ch ươ ng trình h tr phát hi n s m tr b t k , h tr tr t k iu tr t khi còn nh n lúc i thông qua chính sách c i cách b o hi m t k hc, tr ưng thành. Nh t B n còn có nh ng theo ó các công ti b o hi m ph i tr ti n cho chính sách tr c p cho ch doanh nghi p t các d ch v tr li u hành vi t k thì các gia ình 500.000-1.350.000 Yen/n m n u tuy n m i có tr t k t i California s thêm m t ph n ho c s d ng ng ưi b t k . Các c ơ quan nhà ln chi phí khi ưa con t i dùng các tr li u tiên nưc c ng ưu tiên s d ng nh ng hàng hóa, ti n nh t. Các n ưc khác nh ư Singapore và Thái dch v c a ng ưi t k nh ư: Gi y t , v n Lan c ng ã có chính sách b o tr xã h i i phòng, n, in n, gi t, x lí thông tin, ghi vi gia ình và tr t k t khi phát hi n, ch n bng m b o h có vi c làm phù h p v i oán cho t i các d ch v h tr c th . kh n ng [12]. Chính sách b o tr xã h i cho gia ình và tr t k các n ưc tiên ti n u d a trên m t s nguyên t c c ơ b n: 3. Kết lu ận - Hưng t i s “bình th ưng hóa” t i a trong cu c s ng c a gia ình và tr t k : ngh a Trong nghiên c u này, chúng tôi ã trình là cu c s ng th ưng ngày c a tr và gia ình tr bày chính sách b o tr xã h i i v i gia ình t k c ng gi ng v i cu c s ng th ưng ngày và tr t k M, Trung Qu c và m t s n ưc. ca tr và gia ình tr không có khuy t t t. V c ơ b n, có th th y r ng chính sách b o tr - Các mô hình h tr dùng ngân sách Nhà ca các n ưc trên th gi i c ng có th x p nưc nh ưng tri n khai t i c ng ng c a tr và thành m t “ph ” trong ó m t s n ưc có h gia ình t k , h ưng t i vi c tr s ng t i nhà th ng chính sách hoàn thi n h ơn (Hoa K , Nh t cùng gia ình. Bn) mà m t s m i ch b t u (nh ư Trung - Các mô hình h tr huy ng ngu n l c và chuyên môn t các ngu n khác nhau và t o Quc). Trung Qu c ch m i phát hi n ra m t mt k ho ch cá nhân cho tr và gia ình, phù vài ca t k vào n m 1982 và cho t i nay v n hp vi tr và gia ình. ch ưa có các chính sách b o tr t ngân sách - Gia ình tham gia sâu vào m i khâu c a Nhà n ưc mà v n d a vào n l c t nguy n c a quá trình ch m sóc và h tr tr t k có cu c các gia ình có thành viên t k . Trong khi ó sng bình th ưng thay vì giao tr cho các nhà M, t th p k 60, các chính sách bo tr dùng chuyên môn làm m i vi c. ngân sách c a Nhà n ưc ã ưc phát tri n trên
8. 66 Đ.T.B. Th ủy / Tạp chí Khoa h ọc ĐHQGHN: Nghiên c ứu Giáo d ục, T ập 32, S ố 2 (2016) 59-67 - Mi h tr u d a vào các k t qu nghiên disturbances-affective-contact-1943-leo- cu và ch ng c khoa h c thay vì d a vào duy kanner#sthash.o1uiFnOv.dpuf ý chí ho c ni m tin truy n th ng. [2] Knapp M, Romeo R, Beecham J., Economic i v i Vi t Nam, khi xây d ng mô hình cost of autism in the UK, Autism, May; 13(3) bo tr c a riêng mình, có th tham kh o các (2009) 317. doi: 10.1177/1362361309104246. nguyên lí n n t ng c a các n ưc tiên ti n và [3] Kogan MD , 2008, Trends in the prevalence of iu ch nh chúng sao cho phù h p v i iu kin developmental disabilities in US children, hi n t i c a Vi t Nam. T k là m t t p h p các Pediatrics . 2011 Jun;127(6):1034-42. doi: vn liên quan n khuy t t t phát tri n và các 10.1542/peds.2010-2989. Epub 2011 May 23. vn này liên quan n nhi u l nh v c chính [4] Hozumi Araki, , The current State of children sách g m giáo d c, y t, b o tr xã h i, kinh with Autism Spectrum Disorder and Their Families t Vì v y, các chính sách i v i t k l nh in East Asia, Institute of Human Sciences, vc này s nh h ưng t i các l nh v c khác. Ritsumeikan University, 2013. Vi c này òi h i ho ch nh và ban hành chính [5] American Psychiatric Association, Diagnostic sách ph i mang tính toàn di n t khâu sàng l c, and Statistical Manual of Mental Disorders, th chu n oán, t i l p k ho ch cá nhân, tìm ki m 5 Edition, Arlington, VA American dch v , mua d ch v , ch m sóc cho ng ưi t Psychiatric Association, 2013. k và gia ình. Tr ưc m t, Vi t Nam c n có v n [6] Hozumi Araki . , The curent State of bn chính sách công nh n t k là m t d ng children with Autism Spectrum Disoder and their families in East Asia,Research for khuy t t t riêng bit. Trên c ơ s này, ng ưi t Collaboration Model of Human Services 9, k có th ti p c n các ch ươ ng trình chung v Institude of Human Sciences, Ritsumeikan bo tr xã h i c ng nh ư các h th ng ch ươ ng University, 2013. trình, chính sách v giáo d c, ch m sóc i v i [7] Nguyn Th Hoàng Y n và cs, Nghiên c u ng ưi khuy t t t và tr em khuy t t t nói chung. bi n pháp can thi p s m và giáo d c hoà nh p Ti p theo, c n có các h tr c a nhà n ưc cho tr t k n ưc ta hi n nay và giai on 2011-2020. Mã s TL.2011-T/11. các gia ình, nhân viên y t , giáo viên, và xã hi [8] Autism, 2016,NCSL Autism Legislation nói chung có ki n th c và k n ng phát hi n Database sm t k và bi t cách tìm ki m h tr c n thi t. /autism-policy-issues-overview.aspx Các chính sách v phát tri n m ng l ưi d ch v [9] Frances. F & Richard. C , Regulating the xã h i c ng nh ư các chính sách h tr tr gia Poor: The Functions of Public ình và tr t k i v i các d ch v c th là Welfare Paperback, Manufactured in United nh ng b ưc ti p theo trong ho ch nh chính States of America, 1993. sách Vi t Nam. Vi c có h th ng chính sách [10] Hozumi Araki và các c ng s , The curent bo tr xã h i là iu h t s c c n thi t Vi t State of children with Autism Spectrum Disoder and their families in East Nam tr ưc s gia t ng áng lo ng i v t l m c Asia,Research for Collaboration Model of t k và nh ng khó kh n c a t k gây ra i v i Human Services 9, Institude of Human i s ng con ng ưi và xã h i. Sciences, Ritsumeikan University, 2013. [11] Nguy n Th Hoàng Y n và các c ng s , Nghiên c u bi n pháp can thi p s m và giáo dc hoà nh p cho tr t k n ưc ta hi n nay Tài li ệu tham kh ảo và giai on 2011-2020. Mã s TL.2011- T/11. [1] Leo Kanner, 1943 "Autistic Disturbances of [12] Nguyn Th Hoàng Y n và cs, Nghiên c u Affective Contact" bi n pháp can thi p s m và giáo d c hoà nh p cho tr t k nưc ta hi n nay và giai on 2011-2020. Mã s TL.2011-T/11. I
9. Đ.T.B. Th ủy / Tạp chí Khoa h ọc ĐHQGHN: Nghiên c ứu Giáo d ục, T ập 32, S ố 2 (2016) 59-67 67 International Experience on Policy of Social Protection for Autistic Children and Families in A Number of Countries in the World Dao Thi Bich Thuy Training and Development Centre for Special Education, HNUE, K2 Building, 136 Xuan Thuy, Cau Giay, Hanoi - Vietnam Abstract: Autism was first described by Leo Kanner in 1943, and now it has become a concept widely known in society. Although many countries do not have accurate data yet on the popularity of autism, but most agree that autism is detected much more in children. Because of the prevalence of autism and the high costs for families with autistic children, for several decades, countries around the world have focused on the construction and development of codes, policies and programs, and organizations have supported families and children with autism. In this article, we will present experiences on the social protection policy for families and children with autism in China, the US and a number of countries in the world. Vietnam is also facing many problems from autism. To solve this problem, we can refer to the policy based on the fundamental principles of the advanced countries and adjust it to be suitable to the current conditions of Vietnam. Keywords: Autism; Social protection policies, families.